Les Diamants d'Alma
Son histoire, notre engagement
Alma vit avec une maladie génétique rare : l'anémie de Blackfan-Diamond, un trouble de la moelle osseuse qui empêche le corps de produire correctement ses globules rouges.
🩸 Un traitement exigeant
Alma est née en 2017. Dès ses premiers jours, des signes inhabituels ont alerté les médecins : une grande fatigue, une pâleur persistante, et des anomalies dans son bilan sanguin. Après plusieurs examens, le diagnostic tombe : Alma est atteinte de l’anémie de Blackfan Diamond, une maladie génétique rare qui affecte la production de globules rouges.
Rapidement, un suivi médical intensif s’organise. Alma doit recevoir des transfusions sanguines mensuelles pour compenser ce que sa moelle osseuse ne produit pas. Son quotidien est rythmé par les soins, les rendez-vous spécialisés et les traitements. Un traitement par corticoïdes a été essayé lorsqu'elle a eu 1 an mais il n'a pas fonctionné pour elle. Malgré les obstacles, Alma avance avec une force et une joie de vivre qui inspirent tous ceux qui croisent sa route.
🌱 Une nouvelle étape
À l’âge de 4 ans, une nouvelle étape décisive se présente : la greffe de moelle osseuse, seule solution aujourd’hui pour espérer une rémission. Grâce à un donneur compatible trouvé dans le registre européen, la greffe est possible. En mai 2021, Alma entre en chambre stérile pour plusieurs semaines d’hospitalisation. Une période éprouvante, mais aussi pleine d’espoir.
Son parcours est un message fort de courage, de résilience et de solidarité.
💎 Pourquoi l’association ?
L’association Les Diamants d’Alma a vu le jour en mars 2020, dans un élan de solidarité né du Salon Vins & Chocolat organisé par le Lions Club Morez Haut-Jura. Les bénéfices de cet événement ont été reversés pour soutenir Alma, atteinte de l’anémie de Blackfan Diamond, une maladie génétique rare qui nécessite un suivi médical long et complexe.
Ce premier geste de générosité a marqué le début d’une aventure collective. Ses proches ont souhaité transformer cette épreuve personnelle en action solidaire, en fondant une association à la fois familiale, humaine et engagée.
Les objectifs sont clairs :
💬 Sensibiliser à l'anémie de Blackfan Diamond et à l’importance du don de moelle osseuse, encore trop méconnu.
🤝 Soutenir moralement et matériellement les familles confrontées à ce parcours de soins exigeant.
🌟 Donner du sens à ce combat en rejoignant une cause plus grande aux côtés de l’AFMBD (Association Francophone de la Maladie de Blackfan Diamond).
🌱 Faire grandir l’espoir, grâce à la mobilisation de chacun.
Les Diamants d’Alma, c’est une chaîne de solidarité, tissée autour d’un enfant, mais tournée vers tous les autres.